Patientenstimmen

„Seit fünf Jahren lebe ich mit einem neuen Herzen.“ – Geoffrey Bonosevich

Geoffrey BonosevichAls langjähriger Patient habe ich dem UKR sehr, sehr viel zu verdanken. Seit der ersten Diagnose meiner Herzprobleme wurde ich intensiv und persönlich beraten und über zehn Jahre hinweg von den interdisziplinären Teams im UKR bestens betreut. Die lange Wartezeit bis zur lebensrettenden Operation 2012 konnte ich nur durch meine in Regensburg implantierte Herzpumpe überbrücken. Nach meiner Herztransplantation kann ich wieder ein normales Leben führen: ich arbeite Vollzeit, laufe Viertelmarathon, spiele Baseball und genieße Reisen mit meiner Familie. Dies wäre ohne die hervorragende Betreuung und großartige Arbeit der Profis in Regensburg nicht möglich gewesen. Meine Familie und ich sind dafür ewig dankbar! Zum 25. Jubiläum wünsche ich dem UKR weiterhin viel Erfolg bei der Betreuung der Patienten und viel Energie für die wichtige wissenschaftliche Arbeit, die den medizinischen Fortschritt vorantreibt. Ich freue mich auf die weitere Zusammenarbeit und helfe immer gern, wenn meine Unterstützung gebraucht wird.

 


„Meine Tochter braucht eine neue Leber.“ –  Monika Lindner, Mutter unserer Patientin Anna
Im Juni 2014 – Anna war damals elf Jahre alt – wurden Annas Beine dick. Ich ging mit ihr zu unserem Hausarzt. Dieser kontrollierte die Blutwerte, die äußerst schlecht waren. Anna wurde es auch immer wieder übel, und sie fühlte sich schwindlig. Unser Hausarzt überwies uns ins Klinikum Landshut. Dort angekommen, war Annas Bauch aufgrund einer Ansammlung an Bauchwasser schon ganz dick, und sie bekam gelbe Augen. Die Ärzte ließen sie sofort mit dem Rettungswagen ins Universitätsklinikum Regensburg bringen, wo eine Leberzirrhose diagnostiziert wurde. Anna brauchte eine Lebertransplantation. Unsere Ärzte in Regensburg haben sie sofort als hochdringlich auf die Transplantationsliste setzen lassen. Sechs Tage bangten wir um unser Kind. Obwohl es mit einem hohen Risiko verbunden gewesen wäre, machte sich schon mein Mann für eine Transplantation bereit. Dann kam die erlösende Nachricht: es wurde eine Spenderleber für Anna gefunden. Sie wurde sofort transplantiert. Nach der Operation war sie zwei Wochen im künstlichen Koma und vier Wochen auf der Intensivstation. Nach insgesamt siebzehn Wochen konnten wir sie dann wieder vollkommen gesund mit nach Hause nehmen. Heute, drei Jahre später, geht es Anna gut und sie ist ein ganz normaler Teenager. Alle drei Monate fahren wir zur Kontrolle ins Universitätsklinikum. Obwohl wir dort unsere bislang schwerste Zeit durchgemacht haben, fühle ich mich den Ärzten hier sehr verbunden und bin ihnen zu tiefstem Dank verpflichtet. Wir haben uns während Annas Behandlung und auch jetzt in der Nachbetreuung immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Danke UKR für unsere Anna!

 


„Mein Leben wurde gleich mehrmals gerettet.“ – Thomas Dupper

Thomas Dupper

Im Juli 2010 traf ich mich mit meinen ehemaligen Arbeitskollegen zu unserem jährlichen Ausflug zum Fischen an der Donau. Gegen Mitternacht wurde mir schwindlig, ich bekam einen massiven Schweißausbruch und wurde bewusstlos. Im Krankenhaus konnte mein Zustand über Tage nicht stabilisiert werden, so dass das ECMO-Team des Universitätsklinikums Regensburg gerufen wurde. Mit der tragbaren Herz-Lungen-Maschine konnte ich von Passau nach Regensburg transportiert werden. Dort wurde mir ein EXCOR-Kunstherz eingebaut. Eine Woche später kam ich das erste Mal nach Einlieferung ins Krankenhaus wieder zu Bewusstsein. Dennoch ging es mir auf einmal wieder schlechter, es kam zu einem beginnenden Multiorganversagen. Erneut musste ich beatmet und an die ECMO angeschlossen    werden. Ein paar Wochen später fühlte ich mich zwar besser, aber meine Nieren waren durch den kardiogenen Schock so schwer geschädigt worden, dass ich dialysepflichtig geworden war. Da auch mein Herz stark geschädigt war, wurde ich auf die Transplantationsliste gesetzt. Mitte Mai 2011 kam der erlösende Anruf. Im Universitätsklinikum Regensburg wurden mir ein neues Herz und eine neue Niere transplantiert. Mit Krankengymnastik und Sport kämpfte ich mich zurück ins Leben und bemühte mich um Wiedereingliederung ins Arbeitsleben. Ich habe es geschafft. Heute arbeite ich in der Integrierten Rettungsleitstelle in Passau. Außerdem bin ich im Katastrophenschutz als Organisatorischer Leiter Rettungsdienst für Stadt und Landkreis Passau tätig. Ich habe keinerlei Einschränkungen und blühe durch diese neuen Herausforderungen erst richtig auf. Zur Rettung meines Lebens hat vieles beigetragen. Dem Team des Universitätsklinikums Regensburg möchte ich aber speziell dafür danken, dass sie ihre Technik und ihr Know-How nach Passau brachten und nie die Hoffnung aufgaben, mein Leben zu retten. Im Universitätsklinikum wurde alles Mögliche an Technik und Wissen aufgewendet, um mir zu helfen. Die Ärzte sowie das gesamte Fach-und Pflegepersonal gaben ihr „letztes Hemd“ bis der Kampf gegen alle Widrigkeiten gewonnen war.

 


„Ich bin unglaublich erleichtert.“ – Irina Litschefski 

Irina LitschefskiIch hatte eine Kieferfehlstellung, die mich stark beeinträchtigt hat. Ständig habe ich mich selbst gebissen, was zu Entzündungen und Reizungen geführt hat. Auch beim Sprechen war ich eingeschränkt. 2015 entschied ich mich dann zu einer Operation. Seitdem spüre ich eine unbeschreibliche Erleichterung. Ich beiße mich nur noch ganz selten und falle durch eine verbesserte Aussprache auf. Vor allem beim Singen merke ich, wie viel Platz ich auf einmal im Mund habe.  Der erste Behandlungsschritt war eine sogenannte Gaumennahterweiterung. Diese diente als Vorbereitung auf die Umstellungsostheotomie, die im September 2016 stattfand. Ziel dieser Operation war es, den Unterkiefer so weit vorzulagern, dass er wieder kongruent mit dem Oberkiefer schließt. Dafür wurden Ober- und Unterkiefer voneinander getrennt, wodurch der Unterkiefer in seine natürliche Position vorgelagert werden konnte. Seit 2015 trage ich ergänzend eine Zahnspange, die den Prozess unterstützt. Für meine Behandlung wurde ich von meinem Facharzt in Nürnberg aufgrund der hervorragenden Referenzen im Bereich der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie extra nach Regensburg ans Universitätsklinikum überwiesen. Heute geht es mir als besser als je zuvor und ich freue mich unglaublich über die neu gewonnene Lebensqualität und  Lebensfreude. Mit meinem neu gewonnen Lächeln sage ich deswegen: DANKE UKR!

 


„Von meiner Krankheit gab es nur 10 weitere Fälle in Deutschland.“ – Irmi Sauer

Ich war nie krank, hatte nie eine Erkältung oder eine Grippe. An einem Wochenende im Jahr 2000 ging es mir aber auf einmal schlecht. Mein Kreislauf machte Probleme und ich fühlte mich matt. Am Montag ging ich zum Betriebsarzt meines damaligen Unternehmens. Dieser meinte, ich wäre vielleicht überarbeitet. Das erschien mir logisch, weil ich damals gerade mitten in der Organisation einer Großveranstaltung steckte. Dennoch ließ ich meine Blutwerte testen, und tatsächlich waren sie nicht in Ordnung. Ich wurde ans UKR in die Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie – heute Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III – überwiesen. Dort wurde eine schwere aplastische Anämie festgestellt, eine Sonderform der Blutarmut. Durch verschiedene Therapien haben die Ärzte die Krankheit in den Griff bekommen. Fünf Jahre später aber kam sie in Form einer paroxysmalen nächtlichen Hamoglobinurie zurück, eine sehr seltene Erkrankung der blutbildenden Stammzellen. Zum Zeitpunkt der Diagnose gab es damals nur ca. zehn weitere Fälle in Deutschland. 2009 fand sich ein geeigneter Stammzellspender, meine einzige Chance auf Heilung. Dank der guten Betreuung im UKR habe ich alles gut überstanden. Meine Behandlung ist erfolgreich verlaufen, und heute geht es mir gut. In den ganzen Jahren seit meiner Diagnose habe ich mich am UKR immer gut aufgehoben gefühlt, Ärzte und Pflegekräfte haben sich fürsorglich und kompetent um mich gekümmert. 2012 durfte ich auch meinen Stammzellspender kennen lernen. Er ist heute nicht nur ein guter Freund, er ist Teil meiner Familie geworden. Ich bin unendlich dankbar!

 


„Ich habe 8.424 Stunden Lebenszeit gewonnen!“ – Franz Nowy

Seit ich dreizehn Jahre alt bin, leide ich an Glomerulonephritis, einer chronischen Autoimmunerkrankung, die meine Nieren zerstörte. Wenn man ohne Nierenfunktion leben muss, wird das Leben durch die Dialyse bestimmt. Der Körper schafft es nicht mehr, Flüssigkeit auf natürlichem Weg abzutransportieren, und vergiftet sich selbst. Die Dialyse reinigt daher das Blut
und entzieht dem Körper Flüssigkeit. Jahrelang war ich dreimal pro Woche – montags, mittwochs und freitags – bei der Dialyse. Die Alternative zur Langzeitdialyse ist die Nierentransplantation. Nachdem ich lange auf der Warteliste stand, hatte ich 1991 das erste Mal Glück. Sieben Jahre arbeitete das neue Organ, mit dem ich endlich ein normales Leben führen konnte. Dann aber wurden die Werte immer schlechter, und schließlich stellte die Niere ihre Funktion ein. Wieder musste ich dreimal pro Woche zur Dialyse, acht Jahre lang. 2007 hatte das lange Warten dann ein Ende. Am Universitätsklinikum Regensburg konnte mir ein zweites Mal eine Niere transplantiert werden. Ich muss zwar Medikamente nehmen, um Abstoßungsreaktionen meines Körpers auf das fremde Organ zu vermeiden, doch ansonsten führe ich seither wieder ein normales und aktives Leben. Ich engagiere mich in der Selbsthilfe, trete aktiv für Organspende ein und bin immer für andere Betroffene da. Seit meiner zweiten Transplantation habe ich bis zum heutigen Tag 8.424 Stunden Lebenszeit gewonnen, die ich nicht an der Dialyse verbracht habe. Inzwischen durfte ich die Hochzeit meiner Tochter und die Geburt von zwei Enkelkindern erleben. Einmal im Jahr komme ich immer noch zur Kontrolle in die Abteilung für Nephrologie und fühle mich bestens betreut.

 


„Eine Genmutation führte zur Krankheit meiner Töchter.“ – Sabine Huber

Wir hatten Glück im Unglück. Ich bin Trägerin eines mutierten LRP5-Gens, was bei mir aber keinerlei Beschwerden hervorgerufen hat. Allerdings habe ich die Genmutation an meine beiden Töchter vererbt, bei denen die familiäre exsudative Vitreoretinopathie, kurz FEVR, ausgebrochen ist. Dabei handelt es sich um eine seltene Augenerkrankung, die zu einer Einschränkung des Sehvermögens führt, unter anderem bedingt durch Gefäßneubildungen und Netzhautablösung. Glück im Unglück hatten wir deshalb, weil mein Augenarzt sofort den richtigen Verdacht hatte, als sich die Krankheit bei meiner jüngsten Tochter äußerte. Er verwies uns ans Institut für Humangenetik am UKR, wo wir auf die Genmutation getestet wurden. Anders als bei den meisten seltenen Erkrankungen erhielten wir deshalb sehr schnell die richtige Diagnose. Meine jüngere Tochter ist stärker von der Erkrankung betroffen. Bei ihr entwickeln sich durch Gefäßneubildungen Tumoren, die gelasert werden müssen. Meine ältere Tochter hat die Erkrankung in einer abgeschwächten Form. Man kann FEVR nicht heilen, aber aufhalten. Deswegen werden wir im Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg, in dem das Institut für Humangenetik Behandlungspartner ist, engmaschig kontrolliert und behandelt. Wir fühlen uns hier gut aufgehoben und kompetent und verständnisvoll betreut. Ich bin wirklich froh, dass wir das Zentrum hier in der Nähe haben. Dadurch konnte unsere Erkrankung schnell erkannt und meinen Töchtern geholfen werden.

 


„Mein Herzinfarkt hat mir das Leben gerettet.“ – Rupert Fischer

Rupert FischerEs war der 6. Juni 2016, als ich plötzlich einen heftigen Schweißausbruch bekam. Ich hatte an den Tagen vorher viel Stress im Dienst als Rettungsassistent und fast nichts getrunken. Daher dachte ich, der Schweißausbruch käme von einer Elektrolytverschiebung. Dies meinte auch mein Arzt. Doch als ich mich auch in den nächsten Tagen ständig matt fühlte, ließ ich meine Blutwerte kontrollieren, die absolut nicht in Ordnung waren. Die Ursache konnte erst durch einen Internisten geklärt werden, der über eine Auffälligkeit an der Lunge feststellte, dass etwas mit meinem Herzen nicht stimmte. Nach einer Herzkatheteruntersuchung wurde ein Herzinfarkt festgestellt. Die Ursachen des Infarkts, zwei verschlossene Gefäße, wurden vier Wochen später behoben. Im Zuge dieses Eingriffs wurde jedoch die Herzwand beschädigt. Nachdem das Krankenhaus keine Möglichkeit mehr hatte, mir zu helfen, wurde ich ins Universitätsklinikum Regensburg verlegt. Was die Ärzte dort vollbrachten, ist für mich eine Sensation. Sie mussten eine Notoperation durchführen, in der sich zeigte, dass ich zwei Herzinfarkte mit zwei Herzwandrupturen erlitten hatte. Die Operation wurde dadurch höchst komplex –  zum einen musste die beschädigte Herzwand repariert und zum anderen ein Aneurysma behandelt werden. In einem Nachgespräch erklärte mir Prof. Dr. Schmid, Direktor der Klinik und Poliklinik für Herz-, Thorax- und herznahe Gefäßchirurgie, dass er keinen anderen Fall kenne, in dem ein Patient zwei Herzwandrupturen überlebt habe.  Im Anschluss an den Aufenthalt im UKR machte ich eine intensive Reha und habe alle zur Verfügung stehenden Gesundheitsangebote meiner Krankenkasse wahrgenommen. Heute bin ich wieder zuhause und mir geht es besser als jemals zuvor. Auch arbeiten kann ich bald wieder, sogar Vollzeit. Das freut mich ganz besonders, weil ich mein Leben in der gleichen – wenn nicht sogar besseren – Qualität fortsetzen kann, als vor den Infarkten. Zu verdanken habe ich das insbesondere der hervorragenden Arbeit der Herzchirurgen im Universitätsklinikum Regensburg. Hätten sie sich nicht an die komplizierte Herz-OP gewagt, wäre ich heute nicht mehr am Leben. Mit ganzem Herzen sage ich deswegen DANKE UKR!